Un engagement exemplaire pour les maladies rares
Saguenay, le 26 mai 2026 – Le CIUSSS du Saguenay–Lac-Saint-Jean est particulièrement fier d’annoncer que la région accueillera, du 26 au 30 mai 2026, la 15e édition du Congrès de l’International Myotonic Dystrophy Consortium (IDMC15), un événement scientifique d’envergure mondiale. L’accueil de cet événement, chapeauté par le groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires (GRIMN), confirme l’engagement exceptionnel de notre territoire et de notre organisation dans nos efforts pour offrir des soins et services de pointe chez les personnes atteintes de maladies rares, et témoigne de la reconnaissance internationale de notre expertise clinique.
À travers son Centre de recherche et d’innovation et son Centre de référence en maladies rares, le CIUSSS s’impose comme un leader dans le domaine des maladies rares, grâce à la mobilisation exemplaire de ses chercheurs et de ses équipes cliniques. La région détient la plus forte prévalence mondiale de la dystrophie myotonique de type 1 (DM1) et s’illustre par la conduite de l’une des plus longues études de suivi naturel de la maladie qui a conduit au développement de la recherche translationnelle allant du tissu biologique au tissu social.
« Cet événement d’envergure permet de faire avancer les connaissances sur la dystrophie myotonique, une maladie qui touche de manière singulière notre population. Nous avons la chance de pouvoir compter sur une communauté scientifique exceptionnelle qui contribue chaque jour à l’amélioration du sort des personnes atteintes, et ce depuis de nombreuses années. Nous sommes fiers de voir nos expertises et nos efforts collectifs prendre part à l’avancement de la science et des soins. » – Isabelle Boulianne, directrice des soins infirmiers, de la recherche et de l’innovation.
L’IDMC15 réunira au Saguenay–Lac-Saint-Jean des experts de renommée mondiale, cliniciens, professionnels de la santé, représentants de l’industrie pharmaceutique, patients et partenaires communautaires. Ce congrès, situé à l’Hôtel le Montagnais, proposera une programmation riche : conférences de pointe, sessions interdisciplinaires et espaces d’échange, favorisant la diffusion des connaissances et la collaboration internationale autour de la dystrophie myotonique et des maladies rares.
Cet événement sera également l’occasion de mettre en lumière la participation active des personnes atteintes, de leurs proches et de l’ensemble de la communauté qui contribuent chaque jour à l’avancement de la recherche et à l’amélioration des soins.
Pour en savoir plus sur la programmation et les temps forts du congrès.
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